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疾美學:緩解重症肌無力的療癒之旅

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內容簡介有沒有想過,傷病其實是上天賜予的禮物?因重症肌無力,我得以慢下來生活,學習與自己的身體和解,從頭來過。  作者在二○一六年三月確診罹患重症肌無力(MYASTHENIA GRAVIS),自此展開了書寫,真實地將這段生命體驗轉化為書寫療癒。本書不僅記錄重症肌無力的緩解歷程,也訴說重症肌無力病友的共同心路。重症肌無力為一種長期而慢性的自體免疫疾病,無法完全根治,因此療癒過程也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒,等待珍珠圓潤熟成的歷程。  書中提到新光醫院醫療團隊、台灣肌無力症關懷協會、有力-肌無力同學會、系統排列四人幫、覺性地球協會等團體的協助,以及洗血、服用藥物控制病情、胸腺腫瘤切除手術等醫療程序,也尋求身心療癒課程,調適患病後的心況,DIY人性美心禮物,正念療癒成為完整的人,是從重症肌無力走向緩解的傷病美學。  當病人走過疾病的考驗,疾病最終帶來了罹病前從未體認的安詳、喜樂與寧靜。深思自我與疾病、與周遭人事的關係,進而由內而外起了深刻變化,因此不管是肌無力病友,或遭遇各種疾病、思索疾病對人意義的社會大眾,都能透過本書對患病一事有不同的面向與視野,得到重新安置生命的機會。 詳細資料ISBN:9789869590600
叢書系列:樂健康
規格:平裝 / 240頁 / 25K正 / 14.8 X 21 CM / 普通級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣
本書分類:心理勵志> 生死醫病
 內容連載不要自已一個人默默承擔剛發病到完成治療,回到中部休養,這期間其實沒有和家人談過我的病,因為一開始,連我自己都弄不清楚怎麼了,隨著醫療進程,醫療資訊的了解與臉書同學會的討論,逐漸明白自己的疾病進程,及可能發病與預防的措施。在一次機緣裡,我和父母親談起剛生病時的感受,從他們慌亂的眼神,與後續忙著為我到菜市場購買鱸魚熬湯的行動裡,我知道他們這才意識到,重症肌無力如此嚴重,身體會這樣難受,抗體讓手腳無力,進而無法下床、吞嚥困難,無法進食,自行就醫都是一種體力負擔。肌無力病患如果沒有嚴重到臥床,外觀看起來跟正常人沒有兩樣,即便是醫護人員,如果對肌無力症不甚了解,都可能誤以為是「裝病」。因肌無力症病理呈現多樣化,醫師難以確診,病人心理上易備感挫折,並為醫病兩方帶來緊張關係。在美國自體免疫疾病相關疾病協會所進行的調查發現,有百分之四十五罹患自體免疫疾病的病人在患病初期,曾被貼上疑病性憂鬱症的標籤。如果醫病兩方存在無法相互瞭解的狀態,病患與家屬之間更需要溝通、體諒及支持。起初我選擇輕描淡寫地告知父母,我要接受手術治療的事實,為的是不讓父母親操心,這是我和二哥之間的共識。即使是二哥,也從沒聽我說過生病的感受,他只知道這是我需要接受的治療。即便手術前一天,全家人因見到護理師、社工師及志工,得知術後的護理,也並非我生病時的感受及需求。陪伴我的朋友因自己生過病,也建立起家人的支持系統,曾不斷的告誡我,應該讓家人知道自己的狀況。生這樣的病,更需要家人的理解,進而有支持與陪伴的後盾。這些年即便已學會堅強,而當面對自己的疾病,卻間接發現自己還沒準備好去接受最脆弱的一面,進而選擇和同樣罹病的朋友敘說一切,因為相信對方一定能理解;臉書上的肌無力同學會,經常有病情下滑、病友沮喪的心情告白,眾人相信只有病友間能懂生病的感受,這是建立在同病相憐的基礎上。面對自己的脆弱,這也是一門功課。因為有這樣的機緣,我得以有機會跟家人傾吐生病的感受,一直以來,大部分事總獨自承受,如今重擔一點一滴的釋出,不論家人能否完整理解罹患肌無力症的感受,至少在我的心裡,因為開放而減輕壓力。看完整內容連載

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資料來源:博客來

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